Wird die Diagnose "Down-Syndrom" in diesem Jahr zum Todesurteil?

Karin Fien mit Tochter Charlotte.
Foto: (C) Pax Press Agency, SARL, Geneva
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Am 20. März, dem Tag vor dem Welt-Down-Syndrom-Tag, lud bei den Vereinten Nationen in Genf die Organisation ADF International zusammen mit der Jérȏme-Lejeune-Stiftung, "Down Pride" und dem Souveränen Malteserorden zu einer Konferenz ein, deren Thema als Frage formuliert war: "Eine Down-Syndrom freie Welt?"

Tatsächlich wird die Diagnose "Down-Syndrom" im Jahr 2017 oft zum Todesurteil. Der "nicht-invasive, vorgeburtliche" Bluttest zeigt Eltern mit 99 Prozent-iger Sicherheit das Vorliegen eines Down-Syndroms bei ihrem Baby an. Seine Durchführung wird weltweit stark gefördert. Mit großer Wahrscheinlichkeit werden dadurch Fälle von Misshandlungen Behinderter zunehmen. Viele Regierungen haben vor den Test in deren staatliche Gesundheitsfürsorge aufzunehmen. Dies würde jedoch zu größerer Intoleranz gegenüber Behinderten führen.  

Botschafterin Marie-Thérèse Pictet-Althann, Ständige Vertreterin des Malteserordens bei den Vereinten Nationen in Genf, setzt sich für die Einhaltung der Menschenrechte ein.  

"Wir sind ein Hospitalorden und rund um die Welt sehr engagiert in medizinischen und Klinik projekten. Natürlich sind wir auch in den Debatten des Menschenrechtsrats mit dabei, wenn es um die Rechte von Menschen mit Behinderung geht… Und wir wollen auch helfen bewusst zu machen, dass Menschen mit diesen Bedingungen (Down-Syndrom)  unter uns ein normales Leben führen können."

Eine der Zielsetzungen war es, die verantwortlichen Behörden davor zu warnen,  sogenannte "vorgeburtliche Tests" und "routinemäßige Selektion"  in die Gesundheitssysteme aufzunehmen, was eine Menschenrechtsverletzung darstellt.

Professor Michel Veuthey, Stellvertretender Beobachter des Malteserordens bei den Vereinten Nationen in Genf, sieht einen schweren Kampf auf die Sympathisanten von Down-Syndrom Menschen zukommen:

"Ein langer Kampf, der sich hinzieht. Und dies hier ist nur ein Schlachtfeld. Die Haupt-Schlachtfelder sind in den Familien, bei Ärzten, in medizinischen Einrichtungen und vielleicht sogar in Kirchen."

In Europa, etwa in Frankreich, werden fast 96 Prozent aller Schwangerschaften mit der Diagnose Down-Syndrom vorzeitig abgebrochen. In den Vereinigten Staaten liegen die Abbruchraten zwischen 61 und 93 Prozent.

Prominente Befürworter der Abtreibung 

Prominente Stimmen wie etwa der britische Atheist, Zoologe, Evolutionsbiologe und Autor Richard Dawkins befürworten dies. In einem Fernsehinterview sagte er: "Abzutreiben, weil durch einen Fruchtwassertest diagnostiziert wurde, dass man ein Kind mit Down-Syndrom hat, ist bestimmt kein schlechterer Grund, abzutreiben, als es einfach deshalb zu tun, weil einem danach zumute ist."  

"Wir dürfen sie nicht diskriminieren. Gott schenkt uns das Leben", sagt Ruben Navarro, Rechtsberater von ADF International bei den Vereinten Nationen in Genf. "Wir sind nicht diejenigen, die ungeborenen Kindern das Leben nehmen dürfen. Wie Sie und ich und wir alle, haben sie ein Recht auf Leben und wir sind gefordert, das Recht auf Leben zu schützen."

Der französische Kinderarzt und Genetiker Dr. Jerȏme Lejeune entdeckte 1959 die Ursache des Down-Syndrom.

Medizinisch ausgedrückt: Das Down-Syndrom (DS oder DNS), auch bekannt als Trisomie 21, ist eine genetische Unregelmäßigkeit, bei der ein komplettes drittes Chromosom 21 oder ein Teil davon vorhanden ist. In jeder menschlichen Zelle befinden sich normalerweise 46 Chromosomen. Bei Menschen mit Down-Syndrom sind es 47.

Das Down-Syndrom ist nicht heilbar.

In einem sehr seltenen Englischsprachigen Fernsehinterview sagte Dr. Lejeune :  "Manche Ärzte, manche der Dr. meds – von denen, die ein Diplom haben,  greifen nicht mehr auf die Medizin zurück, praktizieren sie nicht mehr.  Sie sind Selektionisten, sie wählen aus, sie treiben ab und sie laden eine Verantwortung auf sich, die über ihre Weisheit hinausgeht.

Dr. Jerȏme Lejeune wurde 1926 geboren und verstarb 1994). Die Erzdiözese Paris hat 2012 ein Heiligsprechung Gesuch für Jerȏme Lejeune beim Vatikan eingereicht.

"Viele Jahre dachte man, ein Kind mit Trisomie 21 hätte das als genetischen Defekt von seinen Eltern geerbt. Aber das stimmt nicht. Jerȏme Lejeune hat entdeckt, dass es sich in Wirklichkeit um einen genetischen Zwischenfall handelt, der jedem passieren kann." sagt Jean-Marie Le Méné, Autor und Präsident der Jérȏme Lejeune Foundation (Frankreich) und Mitveranstalter der Konferenz.

Statement von Charlotte Fien

Während der Konferenz sagte die 21-jährige Charlotte Fien aus England, die mit Down-Syndrom geboren wurde:

"Habt keine Angst vor mir und bemitleidet mich nicht. Ich bin genau wie ihr, bin genau wie ihr...nur anders. Ich habe ein Extra-Chromosom. Aber das hindert  mich nicht daran, Freude an meinem Leben zu haben. Bitte rottet uns nicht alle aus!"

Karin Fien, die Mutter von Charlotte, ist heute froh, dass sie nicht auf die Ratschläge und Vorhersagen von Ärzten und Beratern gehört hat: "Man hat mir gesagt, sie würde wohl mit 5 oder 6 laufen. Sie lief mit 13 Monaten. Man hat mir gesagt, sie würde niemals lernen, sauber zu werden. Nun, sie war mit zweieinhalb sauber. Man hat mir gesagt, sie würde niemals lesen und schreiben lernen – sie lernte lesen und schreiben mit zweieinhalb und las besser als normale Kinder in ihrer Klasse. Und sie spielt exzellent Golf. Ich glaube, im Moment… aber da muss ich sie fragen… ihr Handicap liegt im Moment bei 22. Darauf ist sie sehr stolz, auf ihr Handicap beim Golfen."

Podiumssprecherin Alexandra Tompson von ADF International zeigte sich stark beeindruckt:  "Es hat mich wirklich berührt. Es war toll all die Menschen zu hören, die sich gegen diesen neuen Test aussprechen, der dieses Jahr  von den Gesundheitsbehörden europaweit eingeführt werden soll. Und einfach auch all die Zeugnisse von Menschen mit Down-Syndrom… von ihnen zu hören, dass sie gerne leben, dass sie ihr Leben lieben. Das finde ich sehr berührend."

"Unsere Gesellschaft verurteilt Diskriminierung aufgrund einer Behinderung. Warum also erlauben wir sie im Mutterleib?" fragt Rubén Navarro, "Menschenrechte gelten für alle Mitglieder der Menschheitsfamilie, ungeachtet ihres körperliches oder geistigen Zustands. Wenn die Gesellschaft es zulässt, dass Menschen zur Zielscheibe werden, weil sie "anders" sind, gibt es keinen logischen Grund, der noch Einhalt gebietet. Das ist nichts anderes als Eugenik.

Leider werden Kritikern zufolge in der Werbung und in Hollywoodfilmen Stereotype sehr stark propagiert. Man reduziere die Menschen auf ein bestimmtes Aussehen - und diskriminiere damit jeden, der anders aussehe.

Warnung vor dem vermeintlich "perfekten" Menschen

Jedoch Fotomodels mit Down-Syndrom wie Madeline Stuart bahnen sich einen eigenen Weg. Ihr Ziel: Die negative Haltung der Welt gegenüber dem Down-Syndrom in eine Atmosphäre menschlichen "Up-Syndroms", menschlicher Annahme, zu verwandeln.

Denise Humberstone, Mutter eines Mädchens mit Down-Syndrom gibt sich optimistisch: "Machen Sie sich keine Sorgen und lassen Sie sich mitreißen – lassen sie sich von der Persönlichkeit Ihres Kindes mitnehmen. Glauben Sie nicht, dass, nur weil es ein Down-Syndrom hat, es dies oder jenes nicht können wird. Sie haben ihre persönlichen Vorlieben und Abneigungen, genau wie Kinder, die nur 46 Chromosomen haben."

Die Welt wird nicht besser dadurch, dass nur scheinbar "perfekte" Menschen – ganz zu schweigen von 'Blendern' – sie bewohnen", sagt Papst Franziskus, "sondern wenn menschliche Solidarität, gegenseitige Annahme und Respekt wachsen."

Dieser Bericht wurde von unserem Genfer UN-Korrespondenten Christian Peschken von Pax Press Agency, Genf, verfasst. Der Bericht ist auch im Rahmen der EWTN Sendung 'Vatikano' zu sehen. Mehr zu Pax Press Agency unter www.paxpressagency.com 

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