Der Schmerz – und die überraschende Schönheit – der Hospizbetreuung von Babys

Washington, D.C., 30 April, 2016 / 8:40 AM

Diese Worte wollen werdende Eltern am wenigsten hören. Dieses Thema wird nur selten offen besprochen. Und doch bekommen tausende Ehepaare jedes Jahr die Nachricht: Ihr ungeborenes Kind leidet an einer schweren lebensbedrohlichen Krankheit.

Und was noch schwerer wiegt: Nur wenige erhalten die Ressourcen, die Unterstützung und die Informationen, die sie brauchen, um ihr Kind auszutragen - auch in Ländern wie den Vereinigten Staaten.

"Im Kopf hast Du den Gedanken, dass Du ein Kind bekommst, sagte Dianna Vagianos, "und dann stellt sich heraus, dass Du ein Baby bekommst, aber es sterben wird."

Diannas Tochter Mary Rose starb kurz nach ihrer Geburt im Jahr 2014.

Obwohl die Zeit, in der sie mit ihrer Tochter schwanger war, ihre Geburt und ihr Tod  schwierig und schmerzhaft gewesen seien, habe es noch Momente der Schönheit und sogar der Freude gegeben, erzählte sie CNA. Durch das Gespräch mit anderen Eltern, die beraten und mit Hilfe von Isaiah's Promise ("Jesajas Versprechen"), einer Gruppe, durch die Betroffene sich gegenseitige Unterstützung leisten, fand Dianna Frieden.

"Die Art und Weise, wie hier das ungeborene Kind anerkannt wird und die Art und Weise, wie uns erlaubt wird, immer noch voll Freude zu sein, obwohl das Kind wahrscheinlich sterben würde", sagte sie.

"Wenn ich einer schwangeren Frau etwas mitgeben könnte, wäre es, dass alles gut wird", sagte Dianna. Sie bietet ihre Beratung Eltern an, denen eine lebensbedrohliche pränatale Diagnose  für ihr Kind bevorsteht. "Das Baby wird tun, was es tun soll."

"Bei jedem (in der selben Situation), den ich kenne, ist das Baby so friedlich gestorben.."

Laut Zentren für Krankheitskontrolle wird  eines von drei Babys mit einem Geburtsdefekt geboren, und Geburtsdefekte sind die Ursache für einen von fünf Kindstoden. Einige Defekte können bei Routineuntersuchungen vor der Geburt per Ultraschall oder bei der Laboruntersuchung des Blutes der Mutter festgestellt werden.  Etliche Krankheiten können ebenfalls mithilfe von Screening-Verfahren  wie der Fruchtwasseruntersuchung diagnostiziert werden. Hierbei wird eine geringe Menge Fruchtwassers aus dem Bauch der Mutter entnommen, ebenso mithilfe hochauflösender Ultraschallbilder oder Echogramme. Es gibt auch eine Chorionzottenbiopsie, bei der eine geringe Menge des Mutterkuchens des Babys zur Untersuchung entnommen wird. Wenn die Ergebnisse als abnormal zurückkommen, können die Eltern an einen Spezialisten zur Diagnose, und in einigen Fällen, zur pränatalen Behandlung oder zur Vorbereitung der Behandlung nach der Geburt überwiesen werden.

Einige Krankheiten sind jedoch nicht behandelbar.

Der Prozentsatz an Babys, die von ihren Eltern abgetrieben werden, nachdem diese eine pränatale Diagnose erhalten haben, variiert von Krankheit zu Krankheit, aber bei einigen Diagnosen mit schlechten Aussichten wie Trisomie 13 oder 18, Anenzephalie, und bestimmte Erkrankungen der Niere kann die Abtreibungsrate bei 80 bis 90 Prozent der Babys liegen, bei denen die genannten Krankheiten diagnostiziert wurden..

In ihrer 21. Schwangerschaftswoche erhielt Dianna die Diagnose, ihr Baby Mary Rose leide an Trisomie 18. Wie andere Trisomien so wie das Downsyndrom – Trisomie 21 – und Trisomie 13 entsteht Trisomie 18, wenn ein Baby eine zusätzliche dritte Kopie eines Chromosoms – in diesem Fall des 18. Chromosoms - erbt. Das Ergebnis der zusätzlichen genetischen Information Sind Defekte des Herzens und des Verdauungssystems, Schwierigkeiten beim Atmen, Mikrozephalie und eine Reihe körperlicher Fehlbildungen. Fast drei viertel aller Kinder, bei denen Trisomie 18 diagnostiziert wird, sterben im Mutterleib. Von den Neugeborenen, die bis zur Geburt überleben, sterben die meisten binnen n Stunden, Tagen oder Wochen nach der Geburt. Weniger als zehn Prozent der Kinder mit Trisomie 18 überleben nach ihrem ersten Geburtstag.

Als Ärzte Mary Rose während einer Routineuntersuchung durch Ultraschall untersuchten, fanden sie einige Anomalien. Am meisten fiel ihnen auf, dass Mary Rose klein war und ihre Finger gekreuzt waren – ein Indiz für Trisomie 18.

"In dem Augenblick, in welchem sie die Ultraschalluntersuchung durchführten, boten sie mir eine Abtreibung an", erzählte Dianna der CNA.

Während man sie über die Abtreibung informierte, "was das das erste mal, dass ich spürte, dass sie sich bewegt", erinnerte sie sich. Obwohl sie nicht gänzlich gegen eine Abtreibung war, entschied sich Dianna, Mary Rose aufgrund der Diagnose nicht abzutreiben. "Sie war mein Kind; egal an welcher Krankheit sie litt, das werde für mich gut genug sein."

Im weiteren Verlauf ihrer Schwangerschaft beriet sich Dianna mit ihrem griechisch-orthodoxen Popen und weiteren Menschen, um Mary Roses Geburt vorzubereiten und die Möglichkeiten für Kinder mit Trisomie 18 auszuloten, aber auch, um sich auf Mary Roses Tod vorzubereiten. Für die Familie bedeutete das eine Hausgeburt, so dass sie selbst Mary Roses Leichnam für eine Beerdigung vorbereiten konnte und sie ihn nicht in die Leichenhalle schicken musste, so wie es im Falle eines Todes im Krankenhaus das Gesetz ihres Heimatbundesstaates Virginia das Gesetz vorschreibt.

(Die Geschichte geht unten weiter)

Rückblickend sagt Dianna, seien Mary Roses Leben und ihr Tod "sehr friedlich" gewesen. Die mit Trisomie 18 einhergehenden Komplikationen verursachten Atemschwierigkeiten. "Wir wussten, in welcher Sekunde sie zu atmen aufhörte", sagte Dianna. "Es gab kein leid. Wir waren es, die litten."

Am meisten bereue sie jedoch, so Dianna gegenüber CNA,  dass sie kein perinatales Hospiz aufsuchte – das darauf spezialisiert ist, neugeborene und Säuglinge beim angenehmen und friedlichen Sterben zu begleiten – eher als ein pädiatrisches Hospiz, das sich um Kinder am Ende ihres Lebens kümmert. Während sie die Unterstützung der Ärzte hatte,spürt Dianna immer noch, dass ihre Erfahrung mit dem Kinderhospiz schwierig war, denn so erzählt sie, die Krankenschwester im Kinderhospiz dachte, "ich versuche, mein Kind zu töten", weil ich Mary Roses baldigen Tod akzeptiere und andere Möglichkeiten wie eine Behandlung oder die Gabe von Morphin verweigere.

Die Tatsache, dass wir einen Plan anbieten – etwas für die Babys, selbst wenn sie ein sehr kurzes Leben haben – ist für sie beruhigend und öffnet einen Pfad der Hoffnung.

Dianna wünscht sich auch, dass Familien, insbesondere Mütter, die eine schwierige pränatale Diagnose erwarten, bei ihren Mitmenschen mehr Unterstützung finden können. Die Menschen sollten keine Angst davor haben, nicht zu wissen, was sie sagen sollen, oder die Mutter durch Erwähnen des Babys zu verstimmen, sagte  Vagianos. "Die Mutter ist bereits erschüttert und wird das Baby nie vergessen."

Trotz der Schwierigkeiten, mit denen sie im Kinderhospiz und auf der Suche nach Unterstützung durch ihre Mitmenschen konfrontiert war, betont Dianna, sie habe durch Mary Roses Tod Heilung erfahren und durch den "Segen" ihre Tochter kennen gelernt habe. Sie sei, so sagt sie, dankbar für die Unterstützung, die sie im Netz gefunden habe und für die Heilung, die sie durch das Mitteilen ihrer Erfahrungen in Magazinen, auf ihrem Blog und durch ein bald erscheinendes Buch über die Erfahrungen ihrer Familie erfahren habe.

"Die Menschen brauchen bei der Diagnose Unterstützung",  sgte Tracy Winsor, Mitbegründerin der Hilfsorganisation Be Not Afraid ("Habt keine Angst"), eine umfassende Gesamtseelsorge, die Eltern begleitet, welche mit einer schwierigen pränatalen Diagnose konfrontiert werden.

Winsor erzählte der US-amerikanischen katholischen Nachrichtenagentur CNA , oft wenn Eltern mit einer schwierigen pränatalen Diagnose konfrontiert seien, sie niemanden kannten, der vor ihnen eine ähnliche Situation durchgemacht habe oder die nötigen Ressourcen und Unterstützung hätten, die sie brauchten. Wenn die Eltern bei der perinatalen Betreuung und Möglichkeiten für ihr Kind Informationen und Hilfe geboten wird, ist es wahrscheinlicher, dass sie ihr Kind austragen.

Sie erklärte, bei Be Not Afraid biete man, um Eltern zu unterstützen, die mit einer schwierigen pränatalen Diagnose konfrontiert werden und ihr Kind austragen möchten, eine Reihe von Dienstleistungen an. Zusätzlich zum perinatalen Hospiz z und der ständigen Unterstützung hilft Be Not Afraid den Eltern auch bei der Planung des Geburtsvorgangs, und es wird sicher gestellt, dass sie eine informierte Einwilligung zu allen verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten haben sowie einen Plan zur Unterstützung des Kindes, solange es lebt. Wenn Eltern Spezialbehandlungen wünschen oder nach einem Arzt zur Behandlung kongenitaler Fehler fragen, hilft ihnen Be Not Afraid, herauszufinden, wo Behandlungen und Arten der Fürsorge zu Verfügung gestellt werden, sie in der Heimatstadt der Familie nicht angeboten werden.

Be Not Afraid hat auch andere Arten der Unterstützung für Familien arrangieren können. "Wir konnten dazu beitragen, dass katholische Priester desinfiziert wurden und in Operationssäle gelangten. Katholische Priester, die das Operationsteam beim Gebet leiten konnten. Katholische Priester, welche die Neugeborenen tauften, wenn die Eltern das wünschten."

Die Reihe der Fürsorgemaßnahmen, die Be Not Afraid anbiete, sagte sie, sei auf eine Art und Weise eine Ausweitung der Seelsorge und der leiblichen Werke der Barmherzigkeit. Winsor verwies auf eine ihrer ersten Mütter, bei denen Winsor und andere bei der Aufstellung eines Geburtsplanes halfen und eine Frau im Krankenhaus beistanden, deren Baby tot geboren wurde.

Während einer Kaffeepause kam eine der Krankenschwestern auf Winsor zu und sagte zu ihr: "Ach du meine Güte. Ich wusste überhaupt nicht, dass Sie Seelsorgerin sind. Ich dachte nur, diese Mutter habe die besten Freunde.’"

Winsor berichtete auch, ein großer Teil des Beistandes für Familien sei die Bereitstellung von Informationen. "Eltern werden nicht immer darüber informiert, was die Grundversorgung ist", sagte sie und fügte hinzu, viele Familien bekämen nicht die vollständige Reihe an Informationen über Möglichkeiten zur Fürsorge für ihr Kind und dessen Krankheit.

Als Ergebnis der Informationen und des Beistandes, den sie bieten, sagte Winsor, sie habe Veränderungen bei den Ärzten bemerkt, unter denen Be Not Afraid arbeitet.

"Ich denke, dass die Ärzte froh sind, wenn sie wissen, dass unsere Familien gut unterstützt und gut vorbereitet wurden", sagte sie und fügte hinzu, die meisten Empfehlungen, die sie erhalte, kämen  nun aus der Ärzteschaft selbst. Winsor fügte hinzu, sie habe bei medizinischen Dienstleistern, die anfangs die Entscheidung einer Familie, ihr Kind auszutragen, nicht unterstützt hätten, persönliche Veränderungen bemerkt.

"Wir trafen auf Ärzte, die weniger als unterstützend waren, bei einer Geburt dabei zu sein und zu weinen, denn sie treffen auf die Menschlichkeit des Babys durch seine Eltern – denen gute Unterstützung zuteil wird."

Die Erfahrung des Austragens eines Kindes, insbesondere mit Informationen und dem Beistand für den Geburts- und den Todesvorgang, kann die Wahrnehmung ihrer Diagnose durch die Eltern verändern. "Eine der Beobachtungen, die wir machten, ist dass Eltern die Diagnose überstehen, und oft ist ihr erster Trieb und sicherlich der Trieb jedes Menschen um sie herum, dass das Unglück die Geburt sein wird", sagte Winsor.

"Wir sagen, dass das Unglück die Diagnose ist." Winsor sagte, dieser Leitspruch sei durch die Rückmeldung der Eltern  belegt worden. "Im Großen und Ganzen werden Ihnen die Eltern erzählen, der schlimmste Tag sei der der Diagnose und der Geburt gewesen, auch wenn es einen Tod bedeutet, ist er besser als die Diagnose."

Dr. med. Elvira Parravicini, Assistenzprofessorin für Kinderheilkunde am Columbia University Medical Center, ist Leiterin des Fürsorgeprogramms für Neugeborene an der  NY-Presbyterian/Columbia University, wo sie hilft, die Versorgung von Neugeborenen mit "lebensbedrohlichen Krankheiten" sicherzustellen. Sie beschrieb gegenüber der US-amerikanischen katholischen Nachrichtenagentur CNA, die medizinische Unterstützung, die sie und ihr Programm bereitstellen, um Patienten mit einer schlechten pränatalen Diagnose und und ihre Familien zu unterstützen.

Dr. Parravicini sagte, sie habe angefangen, ein Bündel von Ressourcen für Kinder, denen der Tod droht, zu entwickeln, als sie in ihrer Praxis Mütter traf, die trotz der Diagnose ihres Kindes die Schwangerschaft weiterführen wollten.

"Ich bin ihre Ärztin – ich muss etwas für sie tun", sagte sie sich damals.

Die Pflege, so fuhr sie fort, konzentriere sich sowohl darauf, das leben des Kindes angenehm zu gestalten, als auch auf das Anbieten der Unterstützung und des Beistandes für die Familie des Babys. Dr. Parravicini und andere Ärzte im Komfortpflegeprogramm für Neugeborene helfen bei er Zusammenstellung eines einzigartigen Pflege- und Ärzteplans für Kinder, der unabhängig davon angewandt werden kann, wie lange oder kurz das leben eines Kindes ist. Das erste Ziel ist die Sicherstellung der Behaglichkeit für die Babys, die die Verbindung zur Familie, die Wärme und wenn möglich das Füttern beinhaltet.

"Die Tatsache, dass wir einen Plan anbieten – etwas für die Babys, selbst wenn sie sehr kurze Zeit leben – ist für sie beruhigend, und es eröffnet ihnen eine Hoffnung", sagte sie.

Hoffnung ist für Familien, die mit einer schwierigen pränatalen Diagnose konfrontiert werden, ein Teil des Prozesses des Eltern Werdens. "Der Gedanke, dass ihr Kind in ihren Armen stirbt, ist verheerend – er ist fast unvorstellbar", sagte Dr. Parravicini. "Was unser Programm tut, ist nicht nur durch das Befolgen des Programms das Leben der Babys angenehm zu gestalten,  sondern auch die Unterstützung der Eltern in ihrer Elternschaft."

Die Unterstützung der Patienten bei der Geburt und beim Tod legt den Schwerpunkt darauf, was wirklich wichtig ist: das Leben des Babys. "Vor dem Tod gibt es das Leben", betonte Dr. Parravicini. "All unsere Pflege, unsere Sorge, konzentriert sich auf jene Minuten, Stunden, Tage, Wochen im Leben."

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